sábado, 10 de julio de 2010

Asperger


Walter es el papá de una niña con Asperger. A él, como a mí, después de luchar mucho por su hijita, le surgió la necesidad de ayudar a otras familias. Es por eso que escribió este texto que me envió.


ASPERGER:

Somos padres de una niña con Síndrome de Asperger y nos gustaría, con las limitaciones de no ser escritores, volcar algunas líneas, que creemos que les puede ser útil a otras personas con la misma temática

1_ MI HIJA ES: UNA NIÑA MUY DULCE, CON CARACTERISTICAS INUSUALES PARA UN NIÑO DE SU EDAD.

2-HABLA DE UNA MANERA, COMO ROBTIZADA Y ES MUY PERFECCIONISTA CON TODAS LAS PALABRAS QUE VA A PRONUNCIAR, SI NO LE SALEN, LAS PRACTICA INCANZABLEMEMTE HASTA LOGRAR PRONUNCIARLAS DE FORMA SATIFACTORIA.

3- LE CUESTA MUCHO RELACIONARSE CON SUS PARES, A PESAR DE NO SER TIMIDA.

4- SUS PERIODOS DE CONCENTRACION PARA DESARROLLAR DISTINTAS TAREAS ES MUY CORTO. (ESTO AFECTA EN LA COMPRENSION DE PELICULAS, TEXTOS Y TAMBIEN SE TEMAS EN SU EDUCACION ESCOLAR)
FUE ESTO LO QUE PRIMERO ME LLAMO LA ATENCION , NO SE CONCENTRABA PARA VER DIBUJOS ANIMADOS QUE REALMENTE LE GUSTABAN.                     PERO POR OTRO LADO SE ACORDABA DE MEMORIA , TODOS LOS DIALOGOS DEL LAS PUBLICIDADES DE LA TELEVISION , SOBRE TODO LAS DE JABON DE LAVAR.

5- CONTRARIAMENTE A LA GRAN MAYORIA DE LOS NIÑOS ASPERGER TIENE UN DESARROLLO MOTRIZ EXELENTE, SUPERADOR DE LA MEDIA DE LOS NIÑOS DE SU EDAD (ESTO ES IMPORTANTE PARA QUE VEAN QUE UN NIÑO CON S.ASP. PUEDE NO TENER TODAS LAS CARACTERISTICAS QUE LOS PROFESIONALES Y LIBROS INDICAN)
TIENE UNA HABILIDAD INCREIBLE CON SUS MANOS .

6- ELLA ES MUY SENSIBLE PERO A LA VEZ TIENE UN CARÁCTER FUERTE, Y DESGRACIADAMENTE ES MUY EXIGENTE CON ELLA MISMA, LO CUAL POR SU IMPOSIBILIDAD DE ACCEDER A ALGUNAS COSAS Y TEMAS LA HACEN FRUSTRARSE A MENUDO.

7- TIENE RETRASO MADURATIVO Y ESTE AÑO, EL 2 DE SU ESCUELA PRIMARIA NORMAL PERO CON INTEGRACION, TENDRA QUE HACER PERMANENCIA, POR NO LLEGAR A LOS OBJETIVOS PLANTEADOS.

8- ELLA NO ACEPTA CAMBIOS DE PLANES REPENTINOS , TODO LO QUE SEA UN CAMBIO DE PLAN LA ANGUSTIA , NECESITA QUE LE REPITAMOS HASTA AL CANSANCIO QUE ACTIVIDAD ES LA QUE VAMOS A DESARROLLAR.

9- ELLA TIENE UNA MANERA MUY PARTICULAR DE PEDIR ALGO: EJEMPLO: SEÑAÑALANDO UN BOTELLA DE GASEOSA ,”PAPA QUE ES ESO?” ( ESO QUIERE DECIR QUE TIENE SED Y QUIERE TOMARLA )

10- TIENE UNA MARCADA NEGACION AL CRECIMIENTO , ELLA REPITE ….” NO QUIERO CRECER “

11- TIENE UNA RESISTENCIA AL DOLOR POR ENCIMA DE LO NORMAL , ESO HACE QUE VEAMOS QUE TIENE EN EL CUERPO MORETONES QUE NUNCA ENTENDEMOS EN QUE MOMENTO FUE ESE GOLPE.

12- TIENE PERIODOS DE OBSESION CON CIERTAS ACTIVIDADES , QUE EN TIEMPOS NO MUY LEJANOS LOS CAMBIA. COMPUTADORA , BICICLETA , DIBUJOS , PERROS , PELICULAS ( QUE POR LO GENERAL SIEMPRE ES LA MISMA QUE LA VE DURANTE DIAS Y DIAS SIN PARAR)ETC ETC.

13- PRESENTA DISTINTOS TICKS , QUE A TRAVEZ DEL TIEMPO LOS VA MUTANDO , DE UN DIA PARA EL OTRO O DESAPARECE O LO CAMBIA POR OTRO.( TOCARSE LA PERA , PESTAÑEAR ,RESOPLAR ,MOVER UN BRAZO ESTIRANDOLO, TIRARCE AL PISO Y GIRAR CON EJE EN SU ESPALDA ,ETC ETC.
PERO EN VARIAS OPORTUNIDADES LE VUELVEN .

14- LE CUESTA MUCHO UBICARCE EN TIEMPO Y ESPACIO , POR ESO TAMBIEN LE CUESTA MUCHO LA PARTE MATEMATICA DE LA ESCUELA.

15- TIENE POR MASCOTA UN PELUCHE DE PERRO DALMATA , EL CUAL LO ACOMPAÑA A TODOS LADOS DONDE VA , SI NO LO LLEVAMOS ELLA ENTRA EN CRISIS , COMO SI SE SINTIERA MUY INSEGURA .

16- NO TIENE SENTIDO DEL HUMOR , NO ENTIENDE EL DOBLE SENTIDO Y TODO LO QUE SE LE DICE LO TOMA TEXTUALMENTE.

17- NO LE GUSTA MUCHO QUE LA TOQUEN , LA ACARICIEN Y LE DEMUESTREN CARIÑO EXCESIVO , ES MAS , CUANDO LAS HERMANITAS SE LE  ACERCAN PARA BESARLA O ABRAZARLA , ELLA SE QUEDA INMOVIL DURITA Y NO SABE BIEN COMO RETRIBUIR ESE CARIÑO.

18- TIENE UNA GRAN SENSIBILIDAD POR TODO LO QUE SEA NATURALEZA ,ÁRBOLES , PLANTAS FLORES , ANIMALES .

19- TIENE UNA MEMORIA , QUE ES INCRIBLE ¡!!! , NOS SORPRENDE CUANDO NOS CUENTA COSAS DE CUANDO TENIA MENOS DE 2 AÑOS Y JURO QUE SON VERDAD.

Cuando me di cuenta que tenia una hija “ distinta “, fueron muchas las sensaciones tristeza , incertidumbre , desconcierto , y desasosiego , pero gracias a alguna ayuda profesional, y por sobre todo el amor incondicional de la madre , me abrieron los ojos de que lo que teníamos en casa es una niña preciosa , encantadora , difícil , pero que nos devuelve mas amor del que nosotros le damos .

Ahora lo que les quiero transmitir es nuestra experiencia al descubrir que un hijo tuyo, es diferente:
Necesitan mucho amor , eso es el punto de partida:
Al principio uno empieza a la medida que puede , sobre todo económicamente , a brindarle todas las terapias que existen en el mundo para que el niño se integre, viva , conviva , interactúe ,y transite por esta sociedad.(Floortime , Fonoaudiología , Psicología , Psicopedagogía ,Musicoterapia y alguna mas que me debo estar olvidando) Para mi esto puede ser un error.
La madre me hizo dar cuenta de algo muy importante:
Que haga las terapias NECESARIAS , por que si hace todas las que algunos médicos indican , el niño no tiene tiempo para jugar.( ENTOCES ES MAS AUTISTA TODAVIA)                                                                                                                                                    Y lo mas importante es que: nosotros los padres, hermanos, abuelos y  amigos, aprendamos un poco de ellos y ya que ellos muchas veces no pueden entrar en “nuestro mundo”, intentemos nosotros de entrar en “el suyo”, que es muy rico e interesante y que nos va a ayudar a comprender como ellos interpretan distintas situaciones, para saber como actuar ante otras situaciones, fuera de lo común y de difícil resolución.
Es importante , tener un diagnostico, nosotros navegamos por distintos profesionales , durante 2 años una Psiquiatra de una importante prepaga , nos hizo perder el tiempo y nos robo literalmente , toda la plata que pudo.
Uno se encuentra, desorientado, perdido, angustiado y tiende a tomar malas decisiones y equivocadas.
Mi humilde consejo es que hagan lo que hicimos nosotros cuando ya no podíamos mas, no podíamos sobrellevar más la situación de tener en casa a una hija que se comportaba…… distinto, no encuentro otra palabra para definirlo.
Lo que hicimos fue, levantarnos los 5 de la familia, a las 4 de la mañana y fuimos al Hospital Garraham, no fue cómodo. Estuvimos los 5 durante 10 hs , esperando que la vean y la Dra. Tenenbaunn ,(Un balsamo de coherencia ) a los 2 minutos de observar a mi niña, nos dio el diagnostico que sabia que recibiríamos luego de hacer los distintos módulos de evaluación.
Y a partir de ahí nada cambia en profundidad, pero es el punto de partida para comprender como sigue esta historia.

Ojala que esto le pueda servir a alguien ¡!!


Walter Hene


2 comentarios:

Pequeños gigantes dijo...

Hola Walter! realmente sos un orgullo de padre y muchos de otros padres, como yo, que han pasado de profesional en profesional, nos han sacado plata, o nos han manejado por desconocimiento ( me refiero a la escuela) coincido plenamente con vos en que primero hay que informarse y hacer un diagnostico, y por sobre todo darles mucho amor a nuestros hijos,porque con esa base nada puede salir mal, un saludo enorme, y realmente te fellicito y agradezco esto que compartiste

GABRIEL dijo...

Hola soy Gabriel papá de Tadeo un niño de 5 años de edad con Sindrome de Asperger, y como tal comparte muchas de las caracteristicas que comentas sobre tu niña, respecto a su capacidad fisica creo que haces referencia a las personas con autismo, porque a los pocos niños Asperger que yo conosco no tienen problemas motrices, si gustas puedes ver el video en dos partes de mi hijo en youtube, es TADEO AUTISMO ASPERGER.
Un saludo